Îi cunoașteți pe familia Neciu din Gilău, nu? Singura familie din România cu trei copii cu tulburări din spectrul autist.

Cu banii donați de voi până acum, familia Neciu și-a reparat acoperișul și au amenajat un spațiu la mansardă pentru băiatul cel mare, David (foto: cel din mijloc).

David e o minune de copil, a făcut 14 ani pe 6 noiembrie (cu fix o săptămână înainte de ziua mea) și a terminat anul școlar trecut clasa a VI-a cu media 9.35 (!). Când nu învață, el îi duce la plimbare pe rând pe Ilinca și George (frățiorii) în jurul casei sau la locul de joacă. David a fost smuls din lumea autismului și acum frecventează o școală normală, cum s-ar zice. Acum viața lui se îndreaptă către greutățile legate de terminarea școlii gimnaziale, iar temele și examenele care-l așteaptă ar trebui atacate dintr-o cameră izolată de frățiorii lui care nu înțeleg că trebuie să facă liniște. Camera nu este terminată și nici mobilată, dar e mai bine decât nimic – vă reamintesc că actualmente toți 5 locuiesc în cei 40 mp (o camera, o bucatarie, o baie si un hol) ai duplexului lor din Gilău.

Mama lucrează toată ziua fie la serviciu, fie urmând programele de terapie cu copiii, pentru că nu au de unde scoate sute de euro lunar pentru terapeuți specializați. Domnul Neciu este gospodin în casă și meșter atunci când nu duce copiii pe la medici.

Practic, toată familia trăiește dintr-un salariu și niște alocații. O familie cu mâinile și mințile mereu ocupate – mai ales acum, cu pandemia asta care închide școli și grădinițe și smulge copiii cu autism din rutina care pentru ei este esențială.

Din păcate, la casa lor au mai rămas următoarele de rezolvat:
– dărâmat un zid (crăpat) care nu are fundatie și construit altul
– dublat zidul dintre ei si vecinul (care e cam firav; zidul, nu vecinul)
– demolate tavanele interioare: în timpul reparațiilor de la acoperiș, le-a plouat prin instalația electrică, s-a făcut mucegai și acum le ninge tencuială prin casă (!)
– reconstruit și izolat podeaua
– refăcut tencuiala de pe câțiva pereți
– refăcută baia.

Știu, suntem într-o perioadă grea de tot și a naibii de afurisită, plină de incertitudini și de oameni loviți de soartă, dar poate găsiți vreun bănuț prin conturi să le faceți viața acestor oameni cu câteva grame mai ușoară – la ce tone urcă zilnic pe panta asta de Sisif, orice ajutor contează.

Vă invit din suflet să donați aici:

RON RO66BTRL01301201398873XX
EUR: RO21BTRLEURCRT0039887301

Beneficiar: Marina Neciu

Revolut: @marina9url

Și să știți că avem și Black Friday la donații, orice donație făcută acestui caz șterge de două ori mai multe păcate decât în mod normal, ofertă valabilă ACUM!!!!!!

Written by Groparu Nemernic

Nascut din spermatozoizi campioni... cred.

This article has 16 comments

  1. santamanta Reply

    lumea neagră a autismului’ – really? Elon musk s-ar lua de tine pe Twitter. E și un serial bun pe netflix – Atypical. Sper sa nu dea bani pe terapie ABA, și ca au gasit medici și profesori up to date.

    • LM Reply

      Fix asa am exclamat si eu dupa ce am citit prima fraza: “Lumea neagra a autismului”?
      De ce e o lume neagra? Eu sunt o persoana de 32 de ani, diagnosticata recent cu autism si iti garantez ca de cand am fost diagnosticata, in sfarsit totul are sens si de cand am trecut pe partea astalalta a podului si am inceput sa cunosc oameni neurodivergenti ca mine, viata mea a capatat o gramada de culoare si calitatea vietii mele s-a imbunatatit enorm de mult.
      E adevarat, traiesc peste ocean si aici oamenii au o deschidere mult mai mare catre acceptarea neurodivergentilor, pt includerea lor in societate (si nu excludere cum se intampla in Romania), mi se pun la dispozitie tooluri ca sa ma simt mai bine la locul de munca (gen spatii silentioase, munca remote si dupa pandemie etc) plus ca ma mai si incurajeaza sa avansez in cariera. In sfarsit vad si neurotipici interesati sa isi dea interesul sa inteleaga cum gandeste si functioneaza un neurodivergent si chestia asta imi da sperante.
      Sunt deacord cu comentariul tau si eu ma bucur ca am avut norocul sa nu fiu diagnosticata in Romania cand am fost mica si nu am fost fortata sa fac porcaria aia de ABA care se promoveaza enorm si creaza doar PTSD.

      • Attila

        Sărumâna, hai să nu îi luăm jos capul la Groparu – nu e asta scopul și durata mesajului său. Are și el dreptate pe undeva, am avut contact cu destui copii pentru care e fix neagră lumea aia ca naiba sau dacă nu pentru ei direct, pentru cei din jur care trebuie să o ducă-n spate.

        Mai bine explicați-mi, ce e ABA și de ce generează PTSD?

  2. Gyn odiosul Reply

    Not so fast, viața bate filmul nu e ca și în serialele Netflix.
    Autismul e cu mult mai trist și mai întunecat decât culoarea neagră atât pentru copii dar și pentru părinți!
    Pe cuvânt de pionier!

  3. Maria Reply

    Exact așa, lumea neagră a autismului, chiar nu e greșit nimic în formulare! Nu mai luati de bun, tot ce vedeți in filme. Când ai un copil autist de 5 ani, încă non-verbal, care face încă in pampers, deși e in terapie de la 3 ani, iar tu ca părinte te simti neputincios și frustrat pentru ca nu ai putut face mai mult, astfel încât copilul sa vorbeasca măcar câteva cuvinte și te gândești cu groază la viitor nu exagerez cu nimic când spun ca se simte pe deplin lumea neagră a autismului!

    • santamanta Reply

      Pot recomanda și cărți pe tema asta, și o mie de linkuri. Comentez aici ca mi se pare blog sufletist, jos palaria, nu gen mașini, fitze etc, și e mare nevoie de progres în ro pe tema incluziunii în general. Bineînțeles că nu e ușor sa ai copii care nu se încadrează perfect în normele considerate normale și să-ți spună niște maneliști ca nu ți-ai educat bine copilul. Autism e un spectru larg, pe scurt îți lipsesc niște filtre (sunet, lumina etc) , nu îl poți opera, nici cu ranga ABa(un fel de spălare pe creier, cum ar fi sa te faca om nou, sau din băiat fata- ca e la moda discuția). Dacă ești în scaun cu rotile nu poți sa joci în NBA, însă ai putea destule, dacă societatea nu ți-ar pune bețe în roate (vezi blog zolty bogata)

  4. Pricinosu' Reply

    Buna ziua,
    Parca as pune si eu o intrebare!
    Pe cei de la Pro-TV – Visuri la cheie – nu i-a contactat nimeni?
    Cu ‘relatiile’ media ale Groparului cred ca se putea ‘aranja’ ceva!
    Zic si eu …!

      • Pricinosu'

        Asta e o scuza de … kko!
        Exista Dedeman si in Cluj, asa ca …
        Sa le fie rusine.

    • Diana Iluț Reply

      Ba sa știți ca i-a contactat. Chiar eu personal am facut-o. Dar nu li s-a părut interesant… . Evident, noi oamenii de rand nu știm cum se face ratingul

  5. LM Reply

    @Attila, nu i-am luat capul Groparului. I-am scris frumos ce am avut de spus si i-am explicat in privat si din ce cauza pt mine e triggering si a inteles. Nu am nici un interes sau energie sa fac polemica aiurea si consider ca singura modalitate prin care putem evolua ca societate e sa ne educam unii pe ceilalti.

    Iti raspund la intrebarea ce e ABA si de ce genereaza PTSD?
    ABA – Applied behavior Analysi. Pe scurt comunitatea persoanelor neurotipice au facut un program cu animite strategii ca sa conditioneze on persoana din spectru autist sa invete/sau pt a le “incuraja” sa aiba “comportamentul dorit de catre societate si descurajeaza comportamentul nedorit.
    Problema e ca prin aplicarea “terapiei” ABA ei vor sa invete niste persoane cu circuite neurologice diferite fata de ei sa faca anumite lucruri si sa mascheze ceea ce simt/cred/gandesc ca sa fie acceptati de catre societate (“masking” in engleza) si sa ascunda ceea ce simt/cred/gandesc cu adevarat pt ca daca altfel o sa fie pedepsiti sau izolati de catre societate.
    De exemplu eu nu reusesc sa fac eye contact dar am invatat ca lumea se uita la mine ciudat daca nu ma uit la persoana cu care vorbesc. Problema e ca daca ma uit la persoana respectiva ma simt foarte incomfortabil si nu reusesc sa ma gandesc la ceea ce explic si nici sa ma exprim cum ma exprim/procesez informatia cand sunt lasata in pace sa ma uit unde vreau eu.
    Un alt exemplu e ca urasc zgomotele, am nevoie sa folosesc casti cu noise cancellation pt ca efectiv fac un meltdown cand sunt in preajma zgomotelor care ma deranjeaza. Prin deranjat ma refer ca am dureri de cap infernale, imi pierd energia, nu reusesc sa ma concentrez pe nimic, ma simt foarte frustrata, mi se face rau si incep sa ma scarpin sau sa imi fac mici rani care ma ajuta sa imi calmez frustrarea. Terapia ABA m-ar incuraja sa stau si sa sufar, sa nu zic nimic despre discomfortul pe care il simt pt ca lumea din jur se poate simti ofensata, sa nu ma scarpin, sa vorbesc chiar daca eu devin non-verbala in momentele alea.
    Alte exemple de lucruri la care sunt sensibila sunt: lumina prea puternica, persoane agitate in jurul meu care nu respecta regulile (de exemplu masini sau pietoni care trec pe rosu, sau oameni care sar randul, cineva care incalca legea etc), persoane care imi invadeaza spatiul personal (imi creaza o asa mare anxietate incat pot face atac de panica foarte usor) etc.
    Evident exista o gramada de solutii pt a ne face viata mai usoara: de exemplu sa accepte cand spunem cum ne simtim, sa se creeze zone linistite in scoli sau locuri de munca unde ne putem retrage, sa nu ne invadeze spatiul personal fara a ne anunta in prealabil, sa nu ne forteze sa mancam ceva ce nu vrem etc.
    Pt mine orice actiune pe care o fac e doar in urma unui plan mental, nu fac nimic spontan, nu suport schimbarile de planuri mai ales nejustificate si care nu sunt logice. Pt mine totul trebuie sa aiba o logica, o explicatie cu exemple si dovezi fizice.
    Alte lucruri pe care nu le inteleg sunt anumite sentimente si trairi si terapia ABA “ma invata ce trebuie sa simt”..or eu pur si simplu nu simt anumite lucruri, nu le inteleg. De exemplu doliul: nu pot intelege sau simti doliul mai ales cand o persoana are toate dovezile de ce cineva a murit sau urmeaza sa moara. Nu inteleg nici sentimentele materne de exemplu chiar daca sunt femeie. Nu le-am simtit niciodata. Pot sa citesc 10 carti despre subiect, inteleg teoretic ce zice acolo dar practic nu pot intelege pt ca nu simt. De obicei cand e vorba despre sentimentele si trairi pe care nu le experimentez, invat din carti sau de la societate la ce se asteapta de la mine si ma comport in prealabil (am scripturi mentale cu fraze pe care trebuie sa le spun un functie de situatie pt ca nu stiu/simt ce ar trebui sa spun – asta se numeste masking)

    Daca mai ai nevoie de explicatii, sunt bucuroasa sa iti raspund la intrebari si/sau sa iti dau mai multe exemple.

    @L SLM eu locuiesc in Canada si am fost diagnosticata aici: am mers la psiholog, la medicul de familie, am vorbit cu lucratori sociali, psihiatru, am dat diferite teste care se dau pt diagnosticarea autismului si echipa pluridisciplinara a vorbit/luat interviuri parintilor si prietenilor apropiati care ma cunosc si stiu cum reactionez in diferite situatii. Nu stiu care e procedura in Romania.

  6. Sonia Reply

    @LM Ca mamica de copil cu autism, va multumesc mult pentru ca ne-ati descris cum vedeti si simtiti lumea. E foarte de ajutor!

  7. Jane Reply

    Alo, cel care a scris titlul acestui articol știe ce înseamnă neînduplecat???? Wtf is wrong with you?

Leave a Comment

Your email address will not be published.